Türkiye’de SMA hastalığı ve tedavi mücadelesi

Nedir?

Spinal Musküler Atrofi (SMA) genetik olarak aktarılan, ilerleyici ve tedavi edilmediği takdirde ölümcül olan bir kas hastalığı türüdür. Omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlar. Bu hücrelerde görülen hasar yüzünden kasların kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gereken protein üretimi gerçekleştirilemez.

Etkilenen kaslara yutkunma, solunum kasları da dahil olduğunda hastalar solunum cihazlarıyla desteklenerek nefes alabilirler.

Hastalığın dünyada görülme sıklığı 10 binde 1 iken Türkiye’de bu oran, 6 binde 1. Türkiye’de yaklaşık bin 700 civarı bebek, çocuk ve yetişkin SMA hastası bulunuyor.

SMA hastalığının tedavisinde kullanılan FDA onaylı üç adet ilaç bulunuyor. Bu ilaçların biri diğerine göre daha üstün değil fakat çeşitli tedavi yöntemlerinin bir arada kullanılmasını gerektiren durumlar ortaya çıkabiliyor. Bazı tedavi yöntemlerinde hasta bazen iki ilacı aynı anda ya da tek tip bir ilacı hastalığın belirli bir evresinde ve diğer evresinde ise farklı tip bir ilacı alabiliyor.

Türkiye’de ise mevcut koşullarda SGK tarafından karşılanan Spinraza ilacına ulaşmak dahi oldukça güç.

Tedavide zaman ise en önemli kıstaslardan biri. Örneğin gen tedavisinde hastalar için katı yaş ve kilo sınırlamaları olabiliyor. Spinraza kullanımında ise dört dozun ardından devam dozlarına ulaşılamadığında var olan kazanımlar da kaybedilebiliyor.

Yazar

  • Hülya Çetinkaya

     
  • 6 Temmuz 2013

    SMA hastalarının aileleri bir araya gelmeye başlıyor

    SMA Türkiye’de özellikle 2014 yılından önce bilinen bir hastalık değildi ve o yıllarda tedavisi de bulunmuyordu. Bu yüzden SMA hastası çocukların aileleri, sosyal paylaşım sitesi Facebook üzerinden bir araya gelerek yaşadıkları sorunların çözümüne dair beraber hareket etmeye başladı. Bunlardan biri 6 Temmuz 2013 yılında kurulan, hâlâ faaliyet gösteren SMA Tip 1 Melekleri İçin grubuydu. 25 Ekim 2014 tarihinde SMA Türkiye grubu kuruldu. 18 Ağustos 2016 tarihinde SMA İçin Elele grubu kuruldu.

  • 5 Haziran 2016

    SMA hastası çocuklar ve aileleri piknikte buluştu

    Bir araya gelmesi kolay olmayan SMA hastası çocuklar ve ailelerinin buluşturulması için Ankara Gölbaşı’nda piknikler düzenlenmeye başlandı.

    5 Haziran 2016

  • 7 Aralık 2016

    SMA ilk kez geniş kitlelere ulaşıyor

    Oğlu SMA Tip 1 hastası olan Doktor Murat Topoğlu, Müge Anlı’nın sunduğu canlı yayına katıldı. İlk kez SMA hastalığı geniş kesimlere ulaşmış oldu. 

    Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) Başkanı Dr. Hakkı Gürbüz canlı yayına bağlanarak konuyu uzun süredir takip ettiklerini söyledi. Gürbüz, Amerika Birleşik Devletleri’nde (ABD) üzerinde çalışılan fakat o dönemde ruhsat almayı bekleyen ilaçla ilgili gelişmeleri takip ettiklerini açıkladı.

  • 23 Aralık 2016

    İlk ilaç

    ABD’de bir ilaç şirketi olan Biogen tarafından üzerinde çalışılan Spinraza ilacı Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylandı. Böylece SMA hastaları için ilk ilaç piyasaya sürüldü.

    İlaç, daha az protein üreten SMN2 genini hedef alarak çalışan SMN geliştirme tedavisi uyguluyor. İlacın dozları alt sırttan direkt olarak beyin omurilik sıvısına enjekte ediliyor. İlk iki ayda dört doz, daha sonra her dört ayda bir tek doz hastaya enjekte ediliyor. Spinraza, hastanın yaşam boyu alması gereken bir ilaç.

    İlacın piyasaya sürülmesi büyük bir sevinç yaratsa da başlangıçta Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından geri ödeme kapsamında olmaması, ilk sene için 750 bin dolar, geri kalan yıllarda ise 500 bin dolar olarak ücretlendirilmesi ilaca erişimi güçleştirdi.

    23 Aralık 2016

  • 8 Şubat 2017

    Ailelerin ilaç mücadelesi

    SMA hastası çocukların aileleri Türkiye Büyük Millet Meclisi’ni (TBMM) ziyaret etti ve ilaca ulaşmak konusunda yardım istedi. Daha sonra Kızılay Güvenpark’a gelerek SMA’ya dikkat çekmek için eylem düzenlediler.

  • 19 Şubat 2017

    Antalya’da basın açıklaması: Çocuklar ilaç olmadığı için hayatlarını kaybediyor

    SMA hastası çocukların aileleri Antalya’da bir araya gelerek ilaçların bürokratik engellere takılmadan Türkiye’ye getirilebilmesi için eylem yaptı. Basın açıklaması yapan aileler çocuklarının her gün gözlerinin önünde eridiğini, her gün bir başka çocuğun hayatını kaybettiğini söyledi. İlacın Türkiye’ye getirilmesi için başlayan mücadele sırasında hayatta olan çocukların hayatlarını kaybettiğini söyleyen aileler yeni kayıplar yaşamamak için ilaca ulaşmanın şart olduğunu dile getirdi. 

    19 Şubat 2017

  • 24 Şubat 2017

    Evlenecek çiftlere SMA testi için ilk adım

    2017 yılının farklı tarihlerinde yeni evlenecek çiftlere SMA testi yapılmasına dair çalışmaların başladığıyla ilgili haberler yayınlandı. Bunlardan 24 Şubat 2017 tarihinde yayınlanan bir habere göre, SGK Başkan Yardımcısı Orhan Koç bir açıklama yaparak, evlenecek çiftlere Preimplantasyon Genetik Tarama (PTG) Testi yapılması için çalışmaya başladıklarını açıkladı. 21 Haziran 2017’de yayınlanan bir başka haberde ise hastalığı taşıyan ailelere tüp bebek konusunda destek sağlanacağı ve embriyolara genetik testi yapıldıktan sonra yalnızca sağlıklı olanların anneye transfer edileceği bildirildi.

  • 5 Mart 2017

    Taksim’de SMA ilacı Spinraza için eylem düzenlendi

    Taksim’de bir araya gelen SMA hastası çocukların aileleri Spinraza ilacının Türkiye’de satışa sunulması ve SGK kapsamına alınması için basın açıklaması yaptı. Açıklamada son iki ayda 13 çocuğun ilaç olmadığı için SMA yüzünden hayatını kaybettiği söylendi. Aileler SMA hastalığının tedavisinin mümkün olduğuna dikkat çekerek çocukların prosedürlere kurban edilmemesi gerektiğini dile getirdi.

    5 Mart 2017

  • 22 Mart 2017

    Ankara’da kefenli Spinraza eylemi

    Spinraza ilacının Türkiye’de kullanılması ve SGK kapsamına alınması için Ankara’da bir araya gelen aileler kefen giyerek, kucaklarına aldıkları oksijen tüpü takılmış oyuncak bebeklerle yetkililere seslendiler. Yapılan basın açıklamasında Spinraza ilacı için yeterli veri olmadığı gerekçesiyle solunum desteği alan çocukların ilacı kullanmasına Sağlık Bakanlığı’nın uygunluk vermediği söylenerek bu kararın çocukların ölüm fermanı anlamına geldiği ifade edildi. 

  • 17 Nisan 2017

    SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği kuruldu

    SMA hastalığının bilinirliğinin artması ve ailelerin ilaca erişme mücadelesi onları bir araya getirdi ve bu alanda ilk dernek olan SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği, 17 Nisan 2017 tarihinde SMA hastaları, hasta yakınları, gönüllüler ve uzman kişilerin bir araya gelmesi ile kuruldu. 

    17 Nisan 2017

  • 30 Nisan 2017

    Dört ayda 20 çocuk hayatını kaybetti

    Spinraza ilacının piyasaya sürülmesinin ardından geçen dört aylık sürede, Türkiye’de ilaca ulaşamayan 20 çocuk hayatını kaybetti.

  • 7 Mayıs 2017

    15-20 çocuk için ilaç getirme kararı alındı

    Adalet ve Kalkınma Partisi (AK Parti) Milletvekili Selçuk Özdağ, Sağlık Bakanlığı ile konuştuğunu, ilaca ulaşamayan SMA hastası çocuklarla ilgili bir komisyon kurulduğunu açıkladı. Yapılan çalışmalardan sonra ise durumu acil olan 15-20 çocuk için yurt dışından ilaç getirilmesi kararının aldığını söyledi. İlacı beklerken Zeynep bebek 1 Temmuz 2017’de, Hatice bebek ise 12 Aralık 2017’de hayatını kaybetti. 

    7 Mayıs 2017

  • 18 Mayıs 2017

    SMA Benimle Yürü Derneği kuruldu

    SMA Benimle Yürü Derneği, kurulduğu tarihte SMA hastalarının geleceğinin belirsizliği, hastaların acil tedavi ihtiyacı ve bu alanda yeterli bilginin dolaşımda olmaması gibi nedenlerle ve bu ihtiyaçlara cevap verebilmek amacıyla kuruldu.

  • 5 Temmuz 2017

    Buruk sevinç: Spinraza SMA Tip 1 hastaları için geri ödeme listesine alındı

    Spinraza ilacının SGK tarafından ödeme listesine alınması, Resmi Gazete’de yayımlanarak yürürlüğe girdi ve ilaç hasta katılım payından muaf hale geldi. Fakat bu karar sadece SMA Tip 1 hastaları için geçerli oldu ve ilaca devam edilmesi katı kurallara tabi tutuldu. 

    5 Temmuz 2017

  • 9 Eylül 2017

    ‘İlaç kullanırken solunum desteği ihtiyacı duyan hastalara tedavi desteği kesilebilir’ kararı

    9 Eylül 2017 tarihinde Resmi Gazete’de yayımlanan Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliği’nde yapılan değişiklik ile “Bu maddenin üçüncü fıkrasının (a) ve (b) bentlerinde belirtilen kriterlere uyan hastalara (invaziv/non invaziv mekanik solunum desteği ihtiyacı olup olmadığına bakılmaksızın) tedavi başlanır. Tedavi sürecinde SMA’ dan kaynaklı invaziv mekanik solunum desteği ihtiyacı geliştiği saptanan veya invaziv mekanik solunum desteği ihtiyacı devam eden hastalarda tedaviye son verilir.” ibaresi yer aldı. 

  • 14 Aralık 2017

    Hacettepe Üniversitesi gen tedavisi için başvuru yaptı

    O dönemde ABD’de 6 aydan küçük bebekler üzerinde uygulanmaya başlanan ve olumlu sonuçları olan gen tedavisi için Hacettepe Üniversitesi (HÜ) Tıp Fakültesi Hastanesi Çocuk Nörolojisi Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Haluk Topaloğlu, bu tedavinin Hacettepe Üniversitesi’nde uygulanması için girişimde bulunduklarını söyledi. Topaloğlu, “Yeni yılda Avrupa’da Londra ve Paris gibi belli merkezlerde yapılacak. Hacettepe Üniversitesi’nde de uygulanması için başvurumuzu yaptık.” dedi. 

    Anadolu Ajansı’nda yayınlanan haberde gen tedavisinin 2018’de Türkiye’de de uygulanacağı söylenmişti. 

    14 Aralık 2017

  • 24 Mayıs 2018

    SMA Tip 2 hastası Çağla için bağış hesabına izin çıkmadı

    İzmir’de yaşayan SMA Tip 2 hastası olan 18 aylık Deniz Tunç’un ailesi SMA Tip 1’lere verilen Spinraza’nın Tip 2 hastası çocuklara da ücretsiz verilmesi için başvuru yaptı. Bu sırada bir doz Spinraza’nın bedeli yaklaşık 125 bin dolardı. Aile, Sağlık Bakanlığı ve Türkiye İlaç Kurumu’nun bu kararına karşı 19 Şubat’ta yürütmenin durdurulması için yeniden dava açtı. Bu sırada da gereken miktarı toplayabilmek adına 26 Aralık’ta Valilik onaylı bağış hesabı açmak için başvuru yaptı fakat başvuru altı ay sonra 24 Mayıs 2018’de reddedildi.

  • 10 Temmuz 2018

    İlaca ulaşmak hala zor: Tip 1 hastalarının beşinci doz mücadelesi

    SMA Tip 1 hastası Poyraz bebek tüm Tip 1 hastaları gibi Spinraza ilacının 4 dozunu devlet desteğiyle aldı. Beşinci dozu da devlet desteğiyle alması gerekirken aile hastaneye gittiğinde herhangi bir işlem yapılamayacağını çünkü bunun yasak olduğu cevabını aldı. İlaçla ilgili ruhsatlandırmayı yapan kurumla görüşen aile, doktorun ilacı yazmadığı takdirde verilmeyeceğini öğrendi. Aile, SMA Tip 2 ve Tip 3 hastalarının da ilaca ulaşması beklenirken Tip 1 hastalarının ilaç almasının engellendiğini, bazı hastanelerde beşinci dozu alabilen hastaların olduğunu bazılarında ise olmadığını söyledi.

    10 Temmuz 2018

  • 16 Temmuz 2018

    İlaç krizi derinleşiyor

    Hastaların Spinraza’ya ulaşabilmesi için SGK’nın hekimlerden “SMA kaynaklı invaziv solunum desteği yoktur” yazılı reçete istediği ortaya çıktı. Hasta yakınları reçetede bu notun yazmasının mümkün olmadığını, hastaların SMA nedeniyle solunum makinesine bağlı olduğunu belirtti. Eda Öz ile 9 aylık Yiğit Sevim’e üçüncü doz için SGK’dan onay çıkmadı. 

  • 2 Ağustos 2018

    Hasta yakınları kendilerini SGK demirlerine zincirledi

    SMA hastalarının yakınları ilaca ulaşma konusunda yaşadıkları sorunlardan dolayı kendilerini Ankara’da SGK önündeki demirlere zincirleyerek eylem yaptı. SGK Başkanı Mehmet Selim Bağlı hasta yakınlarıyla bir süre konuştuktan sonra SGK binasına geri döndü.

    2 Ağustos 2018

  • 26 Eylül 2018

    3 yaşındaki SMA hastasının ilacına son verildi

    Antalya’da yaşayan ve SMA Tip 1 hastası olan Arife Yıldırım’ın, Spinraza ilacını kullanırken solunum desteğine ihtiyaç duyduğu için tedavisine son verildi. Yıldırım, ilacın ilk beş dozunun ardından daha önce yapamadığı destek almadan başını çevirmek, parmaklarını oynatmak gibi hareketleri yapabilir hale gelmişti. Aile, altıncı dozu beklerken Türkiye Tıbbi Cihaz ve İlaç Kurumu (TİTCK)’dan gelen yazı ile ilacın kesildiğini öğrendi. 

  • 13 Kasım 2018

    Fahrettin Koca, Plan ve Bütçe Görüşmeleri’nde Spinraza hakkında konuştu

    Sağlık Bakanı Fahrettin Koca 2018 yılı Plan ve Bütçe Komisyonu 15’inci toplantısında Spinraza’nın SMA Tip 2 ve Tip 3 hastalarına ücretsiz verilmesiyle ilgili açıklamalar yaptı. Koca, şunları söyledi: “Şu anda Tip 2 ve Tip 3 hastalar için bireysel başvurular işleme alınmış olup incelemeler devam etmektedir. Bu haberlerin gündemde olmasıyla ben geldiğimden bu yana, iki buçuk üç aydan beridir uğraşıyorum ve en son, firma bir ay kadar önce önemli oranda indirim yapacağını söyleyerek gelmek istedi. İki hafta önce firma geldi, iki haftadan bu yana bütün medyada, bütün siyasi platformlarda bunun ne kadar gündemde tutulduğunu takdirlerinize sunuyorum ve bu firmanın bu kadar önemli oranda indirim yaparak gelmeyi söyleyip şu geçmiş üç dört gün içinde ciddi indirim yapmama noktasına gelmesini de takdirlerinize bırakıyorum.”

     

    13 Kasım 2018

  • 13 Kasım 2018

    SMA Benimle Yürü Derneği: Açıklama muğlak

    SMA Benimle Yürü Derneği, Sağlık Bakanlığı’nın yaptığı açıklamayı muğlak bulduklarını belirtti ve sürecin netleşmesini beklediklerini söyledi. Açıklamada “Tip-1 ler döneminde benzer bir süreç yaşadık. İlacın hastalara ulaşması 3 ile 6 ay arası sürmüştü. Bizim için bu süre çok uzun. Öyle bir zamanımız yok” dendi.

  • 14 Kasım 2018

    Koca, Haluk Levent ve SMA Benimle Yürü Derneği Başkan Vekili ile görüştü

    Haluk Levent ve SMA Benimle Yürü Derneği Başkan Vekili Emrah Aydoğdu, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca ile görüştü. Koca, 2. ve 3. tip SMA hastaları için başvuruların başladığını, ilaç şirketiyle de gerekli görüşmelerin yapıldığını ve anlaşma sağlandığını ifade etti. Aydoğdu ise bakanlığın bu açıklamasına ve gelişmelere cevaben bir iyi niyet göstergesi olarak bakanlık nöbetinin bu akşam itibariyle sonlandırılacağını söyledi.

     

    14 Kasım 2018

  • 27 Ocak 2019

    Engelliler Konfederasyonu: Verilen sözler tutulmadı

    Engelliler Konfederasyonu Başkanı Turhan İçli, 2019 yılının başından bu yana ilaca ulaşamadıkları için hayatını kaybeden SMA hastalarının sayısının dün akşam Afyon’da vefat eden bir kişiyle 5’e ulaştığını söyledi. İçli, aradan zaman geçmesine rağmen Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın verdiği sözlerin yerine getirilmediğini söyledi.

  • 1 Şubat 2019

    1 Şubat 2019

  • 6 Şubat 2019

    Nadir hastalıklarla ilgili Meclis Araştırma Komisyonu kuruldu

    Türkiye Büyük Millet Meclisi (TBMM) Genel Kurulu’nda, Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS), SMA ve Multipl Skleroz (MS) hastaları için Meclis Araştırma Komisyonu kuruldu. Komisyona henüz tedavisi tespit edilemeyen hastalıklarla ilgili durum tespiti yapması, tedavi ve bakım yöntemlerini belirlemesi, hastaların ve yakınlarının problemlerine ilişkin çözüm yöntemlerinin geliştirilmesi gibi görevler tanımlandı.

  • 13 Mayıs 2019

    Dünya SMA Günü

    SMA Benimle Yürü Derneği tarafından 2019 yılında, 13 Mayıs günü Dünya SMA Günü olarak belirlendi. Dernek bunu şu şekilde açıkladı: “İnsanlarda 23 çift kromozom bulunur. SMA ile ilişkili SMN1 ve SMN2 genleri ise 5. Kromozomun q kolunun 13. bandında yer alır. Bu sebeple, 5q13’ten yola çıkarak, 5. ay olan Mayıs’ın 13. gününü SMA Günü ilan ettik.”

    13 Mayıs 2019

  • 24 Mayıs 2019

    Zolgensma FDA onayı aldı

    İsviçreli Novartis Gene Therapies şirketi tarafından üretilen ve SMA hastalığını tedavi etmek için ilk gen tedavisi olan Zolgensma ilacı ABD merkezli Food and Drug Administration (FDA) tarafından onaylandı. İlacın fiyatı 2.125 milyon dolar olarak açıklandı. 

    Yazar notu: Zolgensma hastada eksik olan SMN1 geninin üretilmesine dayanan bir tedavi yöntemi. Tek doz olarak uygulanan ilaçla vücuda bir virus enjekte ediliyor ve virüs motor sinir hücrelerinin merkezine girerek yeni geni bu hücrelere bulaştırıyor. Tedavide bazı ülkelerde yaş kriteri aranırken bazı ülkelerde kilo kriteri aranıyor. Bu yüzden zaman tedavi için kritik hale geliyor.

    Zolgensma neden bu kadar pahalı?

    Zolgensma, fiyatı açıklandığında dünyanın en pahalı ilacı olarak gündem oldu. Klinik ve Ekonomik İnceleme Enstitüsü’nden (ICER) analistlerinin çalışmalarına göre Zolgensma’nın fiyatının 1.1 ile 2.1 milyon dolar arasında değişebileceği öngörülüyordu ve fiyat en üst seviyeden belirlenmiş oldu.

    Wall Street analistleri Zolgensma’nın 2022 yılına kadar 2 milyar dolarlık satış yapacağını söylemişti. Novartis yöneticileri ise ilacın fiyatının uzun süreli pahalı tedaviler göz önünde bulundurulduğunda makul olduğunu söyledi. 

    Novartis CEO’su Vas Narasimhan ve AveXis başkanı Dave Lennon yaptıkları açıklamalarda ilacı Spinraza ile karşılaştırarak, Spinraza’nın tek bir çocuğun 10 yıllık tedavi masrafı boyunca dört milyon dolara mal olduğunu ve Zolgensma için belirlenen fiyatın bunun yarısına denk geldiğini söylediler. Diğer yandan ilacın tek seferlik olmasının da fiyatın belirlenmesinde etkili olduğu açıklandı. 

  • 7 Ağustos 2020

    FDA, Evrysdi isimli ilacı onayladı

    Roche şirketinin SMA için geliştirdiği Evrysdi ilacı Food and Drug Administration (FDA) tarafından onaylandı. Şurup formundaki ilaç, SMA tedavisinde kullanılan ve FDA’nın onayladığı üçüncü ilaç oldu. 

    7 Ağustos 2020

  • 17 Ağustos 2020

    “SMA hastaları son 3 aydır ilaçlarını alamıyor!”

    Ağustos ayında SMA hastalığı ile ilgili farkındalık çalışmaları yapan Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, SMA hastalarının Covid – 19 salgını sürecinde ilaçlarının tedarik edilmesi ile ilgili sıkıntılar yaşandığını ve hastaların son 3 aydır ilaçlarını alamadığını söyledi. SMA hastalığında kaybedilen kasların geri dönüşü olmadığı için ilaca zamanında ulaşmanın çok kritik olduğu açıklandı. 

  • 19 Ağustos 2020

    SGK ve bakanlıktan açıklama

    SMA ilacına erişimle ilgili sorunların olduğuna dair SGK bir açıklama yaptı ve “SMA hastalarımızın tedavisinde kullanılan Sağlık Uygulama Tebliği’ne (SUT) tabi ilaçların erişimi ile ilgili konu çözüme kavuşmuştur.” dedi. Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmet Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk da bir açıklama yaparak SUT’a tabi ilaçlarının daha önce olduğu gibi temin edileceğini söyledi.

    19 Ağustos 2020

  • 20 Ağustos 2020

    SGK’dan yeni karar

    Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ ile Spinraza’nın fiyatı 27 bin Euro oldu. Spinraza’nın dozları ile ilgili şu karar alındı: İlaç SMA Tip-2 veya SMA Tip-3 hastalarında 0, 14, 28 ve 63’üncü günler olmak üzere 4 doz yükleme dozu şeklinde olacak. İdame dozlar da 4 ayda bir uygulanacak. İlk doz için tek bir sağlık kurulu raporu yeterli olurken idame tedavilerde ise her bir uygulama için ayrı ayrı sağlık kurulu raporu istenecek. Ayrıca Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu İlaçların Kişisel Tedavide Kullanılmalarını Değerlendirme Komisyonu tarafından ilaç kullanım onayı verilecek. Bu onayla da çocuk nörolojisi uzman hekimince her bir uygulama için ayrı ayrı reçete edilmesi halinde bedelleri SGK tarafından karşılanacak.

  • 18 Eylül 2020

    Evrysdi Yurt Dışı İlaç Listesi’ne eklendi

    Evrysdi, Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihazlar Kurumu (TİTCK) tarafından Yurt Dışı İlaç Listesi’ne eklendi fakat SGK tarafından geri ödeme kapsamına alınmadı.

    18 Eylül 2020

  • 5 Kasım 2020

    Aileler Sağlık Bakanlığı önünde

    Türkiye’nin çeşitli illerinden gelen yaklaşık 50 aile, ilaç tedarikinde yaşanan sorunlardan dolayı Sağlık Bakanlığı önünde eylem yaptı. Aileler ayrıca Zolgensma ilacının da geri ödeme kapsamına alınmasını talep etti. 

    Eyleme destek veren CHP Ordu Milletvekili Dr. Mustafa Adıgüzel de şunları söyledi: “100-150 kadar yavrumuzun tedavisini devletimizin yaptırması lazım. Türkiye’de bazı hocalarımızın bu merkezlerin açılması için başvurduğunu ancak Sağlık Bakanlığı’ndan kendilerine geriye dönüş bile yapılmadığını öğrendim. Spinraza isimli ilacın, üretici firma ile SGK arasındaki anlaşmazlıktan dolayı iki ay tedarikinde zorluklar yaşandı ve burada öğrendim ki 15 yavrumuzu bu nedenle kaybetmişiz. Çok üzüldüm.”

  • 28 Kasım 2020

    SMA Bilim Kurulu: Gen tedavisine dair mevcut veriler yetersiz

    SMA Hastalığında Güncel Tedaviler Çalıştayı’nda SMA Bilim Kurulu gen tedavisi ile ilgili tedavinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayımlanan kanıtların henüz yeterli olmadığına dair görüş bildirdi. Kurul, mevcut verilerin fayda-zarar oranı konusunda yetersiz olduğunu, Covid-19 salgını sürecinde bağışıklığın baskılanmasının ölüm riskini artırabileceği gerekçeleriyle gen tedavisi uygulamasının şu an için uygun olmadığını açıkladı.

    Ayrıca Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, sosyal paylaşım sitesi twitter’dan şu açıklamayı yaptı: “SMA Bilim Kurulu, hastalığın tedavisi olmadığı, 2 yaşına kadar gen tedavisi almazsa öleceği hakkındaki iddiaların asılsız olduğunu belirtti. Başvuru süreci tamamlanan SMA hastaları etkinliği ve yan etkileri bilinen, ülkemizde başarı ile uygulanan tedaviden halen faydalanmaktadır.”

    28 Kasım 2020

  • 30 Kasım 2020

    Polisten SMA’lı çocukların ailelerine: Demagoji yapmayın

    SMA Bilim Kurulu’nun yaptığı açıklamanın ardından SMA hastalarının yakınları Sağlık Bakanlığı önünde bir araya gelerek yeniden eylem yaptı. Aileler tedavi için gerekli ilaçlara erişemediklerini söyledi. Ayrıca Koca’nın, SMA hastalığının tedavisinin olmadığı, bir SMA hastasının 2 yaşına kadar gen tedavisi almazsa öleceği hakkındaki iddiaların asılsız olduğu açıklamasına ve valiliklerden bağış izinlerine getirilen yasaklara tepki gösteren aileler, ilaçların Türkiye’ye getirilmesini istedi. 

    Aileler Koca’nın açıklamasından sonra kampanyalarının zarar gördüğünü, kendilerinin dilenci gibi lanse edildiklerini ifade etti. Ailelerin oturma eylemi yapmak isteğine karşılık polis itiraz ederek “Burada oturunca her şey çözülecek mi, demagoji yapmayın” dedi. Bunun üzerine bir baba “Benim çocuğum ölüyor, ölüyor ne demagojisi! Sıra hangi çocukta?” dedi.

  • 2 Aralık 2020

    217 STK’dan açıklama

    217 sivil toplum örgütü ve sendika, SMA hastası çocukların tedavisi ile ilgili sorunların çözülmesine dair bir bildiri yayınladı. 

    Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) ve SMA İyilik Platformu’nun öncülüğünde yapılan açıklamada ortak talepler şöyle sıralandı:

    • SMA hastalığının mevcut tedavilerine dair sorunlara çözüm üretilmeli.
    • SMA hastalığının geçerli tüm tedavilerinin SGK kapsamına alınmalı.
    • Önleyici sağlık hizmeti olarak evlilik öncesi çiftlere genetik taşıyıcılık testi yapılmalı.

    2 Aralık 2020

  • 22 Aralık 2020

    Zolgensma yurt dışı ilaç listesine eklendi

    Zolgensma, Türkiye İlaç ve Cihaz Kurumu’nun 22.12.2020 tarihli yurt dışı ilaç listesine “Mahkeme kararı nedeniyle Makam Oluru alınarak listeye eklenmiştir” özel notu eşliğinde dahil edildi fakat SGK kapsamına alınmadı. 

  • 3 Ocak 2021

    “Milli Piyango’dan Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon TL, SMA hastası çocukların tedavilerine harcansın”

    2021’e girerken Milli Piyango en yüksek ikramiyesi olan 100 milyon TL bir adet çeyrek bilete isabet edince 75 milyon TL’lik ikramiye tutarı Türkiye Varlık Fonu’na kaldı. Bunun üzerine “Milli Piyango’dan Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon TL, SMA hastası çocukların tedavilerine harcansın” diyen pek çok siyasetçi ve sanatçı bu talebi sosyal medya üzerinde yaygınlaştırdı. 

    İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanı Ekrem İmamoğlu, Ankara Büyükşehir Belediye Başkanı Mansur Yavaş, Cumhuriyet Halk Partisi Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu, Uğur Dündar, Sunay Akın, Başak Demirtaş, Nazan Öncel, Hayko Cepkin, Cem Yılmaz gibi isimler paylaşım yaparak talebin yaygınlaşmasını sağladı. 

    3 Ocak 2021

  • 3 Ocak 2021

     

    Fahrettin Koca: Kirli kampanyaya alet olmayın

    Sosyal medyada başlayan, Milli Piyango’dan Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon TL, SMA hastası çocukların tedavilerine harcansın tedavisi ile ilgili Sağlık Bakanı Fahrettin Koca açıklama yaptı. 

    Koca, “SMA hastası çocuklarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya açıklık getirmek istiyorum. Güncel ve işe yaradığı ispat edilen tüm tedaviler SMA Bilim Kurulumuzun önerisi ile uygulanmaktadır. Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasının ise net olarak karşısındayız. Bilimsel veriler dışında küresel ilaç şirketlerinin oyununa müsaade etmeyeceğiz. Ailelerimizin suistimal edilmesine izin vermeyeceğiz. 

    Gen tedavisi adı altında ortaya atılan yöntemin bilimsel olarak işe yaradığını gösteren şimdilik somut hiçbir veri bulunmamaktadır. Ancak ilaç şirketlerinin oyununa gelerek yapılan kampanyalarla bu durum suistimal edilmektedir. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz.

    Bir araya gelerek kampanya yürüten ve devletimizi aciz göstermeye çalışan bu kampanyaya alet olmayacağız” dedi.

  • 3 Ocak 2021

    Bir açıklama da Zehra Selçuk’tan

    SMA hastası çocuklar için yürütülen kampanyaya ilişkin bir açıklama da Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Selçuk’tan geldi. Selçuk, “Sağlık Bilim Kurullarındaki bilim insanlarınca tedavi için uygun, yerinde ve güvenli bulunan 8 bin 920 ilaç için yılda 40 milyar TL’yi aşkın kaynak ayırıyoruz. ‘Önce insan’ diyerek, sosyal güvenlik sistemimiz ile vatandaşlarımızın her daim yanındayız.” dedi. 

     

    3 Ocak 2021

  • 6 Ocak 2021

     

    Erdoğan, “İnsan sağlığı üzerinden kampanya yürütüyorlar, bu nasıl bir ahlaksızlıktır”

    AK Parti MYK toplantısında konu hakkında konuşan Cumhurbaşkanı ve AK Parti Genel Başkanı Recep Tayyip Erdoğan’ın,“İnsan sağlığı üzerinden kampanya yürütüyorlar. Bu nasıl bir ahlaksızlıktır. Bizim bu konuda ne kadar hassas olduğumuz bilinmiyor mu? SMA hastalarının tedavisi için ne gerekiyorsa yapıyoruz, yapmaya devam edeceğiz” dediği aktarıldı.

  • 9 Ocak 2021

    Sağlık Bakanı Koca: SMA Bilim Kurulu gen tedavisinin etkinliğine dair bir kanıt bulamadı

    SMA Bilim Kurulu’nun en tedavisi konusundaki son gelişmeleri değerlendirmek için yaptığı toplantının ardından, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca bir açıklama yaptı. Koca, gen tedavisi konusunda tedavinin etkinliğine ve güvenilirliğine yönelik ek kanıt bulunmadığını ve gen tedavisi uygulanması için düzenlenen kampanyaların uygun bulunmadığı söyledi.

    9 Ocak 2021

  • 25 Şubat 2021

    Anne ve baba, SMA’lı çocukları için böbreklerini satılığa çıkardı

    Yaklaşık 5 aydır Spinraza ile tedavi edilen fakat yoğun bakıma alınmak zorunda kalan SMA hastası bir bebek yoğun bakımda iki defa kalbi durunca uyutuldu. İngin ailesi gen tedavisi için bağış toplamak için valiliğe başvurdu fakat kampanyaya izin verilmedi. Aile bunun üzerine bir televizyon programında tedavi masraflarını karşılamak için böbreklerini satılığa çıkardıklarını duyurdu. Baba Turan İngin “Çocuğumuzun kıyafetlerini bile satmaya başladık. Para edecek böbreklerimizden başka bir şeyimiz kalmadı. Çocuğumuz kurtulsun yeter” dedi.

  • 21 Nisan 2021

    Ankara’da evlilik öncesi SMA testi uygulaması başladı

    Ankara Büyükşehir Belediye Başkanı Mansur Yavaş, sosyal paylaşım sitesi Twitter üzerinden yaptığı açıklamada yeni evlenecek çiftler için ücretsiz SMA testi başvurularının başladığını duyurdu. 

    Yavaş, “Türkiye’de bir ilki gerçekleştirerek Başkent’te SMA hastalığının önüne geçecek bir adım attık. Yeni evlenecek çiftlerimize ücretsiz SMA testi desteği için başvuru sürecimiz başladı. Sağlıklı yarınlara birlikte yürüyeceğiz.” dedi.

    21 Nisan 2021

  • 19 Kasım 2021

    Emine Kiraz yaşamına son verdi

    SMA Tip 1 hastası Muhammet Emin Kiraz’ın annesi Emine Kiraz, oğlunun tedavisi için uzun süredir devam ettirdiği bağış kampanyasında gerekli parayı toplayamayınca intihar etti. Emine Kiraz’ın 10 yıl önce diğer çocuğunu da SMA hastalığından kaybettiği öğrenildi.

  • 25 Kasım 2021

    Ankara’da ücretsiz SMA testi için 911 çift başvurdu

    Ankara’da 21 Nisan 2021’de evlenecek çiftler için ücretsiz SMA testinin yapılacağı duyurulmuştu. Ankara Büyükşehir Belediye Başkanı Mansur Yavaş geçen sürede, 911 çiftin başvuru yaptığını ve 42 gen delesyonu* tespit edildiğini açıkladı. Yavaş, “Hiçbir çocuk SMA ile tanışmasın diye çiftlerimizi alternatif çözümlere yönlendirdik.” dedi.

    *Delesyon: Genetikte bir kromozomun bir parçasının kopup, kaybolmasıyla meydana gelen kromozom anomalilerindendir.Kopan parçadaki genler kaybolur yani eksilir ve ciddi genetik hastalıklara sebep olur.

    25 Kasım 2021

  • 2 Aralık 2021

    Fahrettin Koca evlilik öncesi SMA taramasına ilişkin açıklama yaptı

    SMA Bilim Kurulu toplantısından sonra açıklama yapan Fahrettin Koca SMA hastalığının her döneminde etkili olan bir tedavinin mevcut olmadığını söyledi.

    Koca, evlilik öncesi tüm çiftlere ve yenidoğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçirdiklerini ve zorunlu hale getirileceğini söyledi. Bunun sonucunda ise genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilecekler. Tüp bebek tedavisinin bedeli ise devlet tarafından karşılanacak. 

    Türkiye’de SMA için  karşılanmış bir tedavi olmadığını söyleyen Koca farklı tedavilerin erken dönemlerde birbirine üstünlük göstermediğini söyledi. Spinraza için ise tedavi almaya uygunluk kriterlerinde hastaları zorlayan bazı kriterlerin kaldırıldığını söyledi. 

  • 2 Aralık 2021

    Haluk Levent‘ten Bakan Koca’ya SMA tepkisi

    Fahrettin Koca’nın açıklamasının ardından Haluk Levent Twitter’da bir açıklama yaptı. Levent, “Sağlık Bakanlığı SMA toplantısı sonucu : Evlilik öncesi test zorunlu hale geliyor. Risk oluşturan çiftlere tüp bebek devlet karşılayacak. Bu kararlar doğru ve çok önemli. Ama şu anda yüzlerce çocuğun beklediği Zolgensma ilacı için bir açıklama gelmedi. Ne yapacağız şimdi?” dedi.

     

    2 Aralık 2021

  • 3 Aralık 2021

    SMA Benimle Yürü Derneği: Şimdi ne olacak?

    Koca’nın açıklamasının ardından alınan kararlara ilişkin SMA Benimle Yürü Derneği yedi maddelik bir açıklama yaptı. Açıklamada Spinraza’nın kullanımına dair zorlayıcı kriterlerin kalkmasıyla ilgili kararın beklenen bir karar olduğu fakat resmileşmesi için Sağlık Uygulama Tebliği’nin SGK tarafından güncellenmesi gerektiği söylenerek bununla ilgili net bir tarihin olmamasının belirsizliğe yol açtığı söylendi. 

  • 16 Aralık 2021

    Haluk Levent’ten kur artışına tepki

    Haluk Levent 2021 Aralık ayında yaşanan TL’nin Dolar karşısından hızla değer kaybetmesiyle SMA’lı çocuklar için toplanması gereken paranın neredeyse iki katına çıkmasına tepki gösterdi. Levent, “SMA çocukları için toplanması gereken para hayal oldu. Her çocuğumuz için 18 milyon TL’yi bulmamız gerekiyordu. Şimdi 30 milyon TL lazım.” dedi.

    16 Aralık 2021

  • 17 Aralık 2021

    “Kurdaki artış medikal cihaz fiyatlarını dayanılmaz noktalara getirdi”

    Dolar kurundaki hızlı artış SMA hastalarının hayati fonksiyonlarının devamı ve evde bakımları için ihtiyaç duyulan medikal cihazların da fiyatlarını arttırdı. SMA Benimle Yürü Derneği’nin yaptığı açıklamada medikal cihaz ve sarf malzemelerinin fiyatlarındaki artışlar dayanılamaz noktalara gelmeye başladığı söylendi.

  • 27 Aralık 2021

    Aile hekimliklerinde evlilik öncesi tarama yapıldı

    Evlenecek çiftlere ücretsiz SMA testi uygulaması 27 Aralık itibariyle İstanbul’da başladı. 

    27 Aralık 2021

  • 30 Aralık 2021

    Yapılan açıklamaya rağmen SMA hastaları hala zorlayıcı fizik skorlama ve solunum kriterleriyle boğuşuyor

    Sağlık Bakanı Fahrettin Koca 2 Aralık 2021 tarihinde SMA tedavisinde tedavi almaya uygunluk kriterlerinde hastaları zorlayan bazı kriterlerin kaldırıldığını söylemişti. SMA Benimle Yürü Derneği’nin bu tarihten itibaren yaptığı bir dizi açıklamada pek çok hastanın hala tedaviye fizik ve solunum skorlama kriterleri yüzünden ulaşamadığı açıklandı.

Kaynakça

The last comment needs to be approved.
0 cevaplar

Cevapla

Katkıda bulunmak ister misiniz?

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak.